(bien) Vivre avec la maladie

Bien ou mieux vivre avec la maladie

Temps de lecture : 30 minutes (excuseeeeeeez !)

Introduction

Je ne pensais pas écrire autant ^_^. Ce billet de réflexion sur le « lâcher prise » a mûri durant plusieurs mois grâce aux personnes avec qui j’en ai parlé/les ouvrages que j’ai lus/ma propre expérience. Sans prétention aucune. J’avais nommé mon article « être malade sans en faire une maladie » mais trop de légèreté point n’en faut. Peut-être que mes mots ne plairont pas et/ou qu’ils survolent le sujet. Je n’érige pas de vérité car ce ne sont que des cas particuliers. Mais si à défaut de vous plaire, mes mots peuvent germer dans votre tête et être le point de départ de votre propre réflexion sur le sujet, j’aurai atteint mon objectif.

J’ai nourri par hasard – loi de l’attraction? – mon article avec deux lectures qui ont changé mon état d’esprit, qui ont fait évolué mes opinions, qui m’ont nourrie et qui tombaient à pic pour cet article.

Je remercie poupounette pour son conseil de Une araignée dans le ventre et à Margaux (libraire à Carcassonne) pour Les brutes en blanc. Je me vois mal publier cet article sans parler de ces deux livres mais Internet a beau être à rallonge, votre patience ne l’est pas. Passons aux choses sérieuses.

 

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Autour de moi j’ai des personnes qui sont atteintes de maladies. Bénignes. Chroniques. Mortelles. Passagères. Invisibles. Handicapantes. Douloureuses. Mentales. Physiques. Les deux. Il existe plein de cas de figure. Et parfois « le sort s’acharne ».

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Ce que j’entends par maladie dans cet article

Parce que ça me fait toujours du bien de l’entendre, je rappellerai que l’OMS définit la santé ainsi :

La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité.

La maladie est définie par le CNRTL de cette manière :

Altération de l’état de santé se manifestant par un ensemble de signes et de symptômes perceptibles directement ou non, correspondant à des troubles généraux ou localisés, fonctionnels ou lésionnels, dus à des causes internes ou externes et comportant une évolution.

Dans cet article je vais faire quelque chose que je n’apprécie pas beaucoup mais qui porte parfois ses fruits : je vais généraliser. Par « maladie » j’entendrais ainsi pathologie, handicap (visible et invisible), trouble, souffrance, état de santé dégradé, altération de votre état de santé en général.

J’aimerais surtout aborder les cas où la maladie est omniprésente. Elle vit avec vous comme un second compagnon, une ombre, une personne insistante et collante. Des jours avec et des jours sans. Il y a les traitements, les symptômes, les émotions associées et suscitées, l’impact important sur la vie professionnelle, personnelle et sur l’image qu’on a de soi.

À travers plusieurs points, je souhaite aborder ma manière de concevoir la relation à la maladie et des expériences de mon entourage. Je n’ai pas forcément d’appui scientifique pour étayer mes propos, même si par honnêteté intellectuelle je vous soumets quelques lectures via des liens (n’hésitez pas à cliquer !). Ne prenez pas pour argent comptant ce que je vous dis si ça ne vous parle pas. Malgré cela, j’espère que ces quelques pistes vous apporteront une aide pour mieux vivre votre maladie, quelle qu’elle soit. Et si vous souhaitez en discuter, n’hésitez pas. Chaque expérience de vie est unique et même si c’est banal de le dire, c’est bon de l’entendre.

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Le rapport au milieu médical

Vous êtes diagnostiqué, ou pas ; vous êtes sous traitement, ou pas. Peu importe, vous allez forcément avoir affaire aux médecins. Voilà quelques pistes pour s’en sortir et ne pas se sentir perdu dans le monde médical.

Informez-vous

Difficile de dire ça à un malade qui en a marre d’entendre parler de sa pathologie et difficile aussi de dire ça à quelqu’un qui comprend le jargon médical comme une langue étrangère. Cependant, l’intérêt de comprendre sa maladie est double : vous prenez en main votre santé et votre maladie et vous comprenez les traitements et leurs intérêts. À l’heure où je vous parle le lobby pharmaceutique n’est plus rangé dans la case « complotisme ». Et un médecin, même armé des meilleures intentions, peut être lui-même manipulé par les démarcheurs pharmaceutiques ou simplement par le conflit d’intérêt qui existe entreson devoir envers le patient et la façon dont il est payé par la sécurité sociale. L’information est notre plus grand pouvoir contre l’abus de confiance, l’expérimentation non consentie et l’erreur médicale (entre autres). Pour plus d’informations, je vous recommande l’ouvrage de Martin Winkler cité précédemment. Alors, armez-vous de votre patience, demandez de l’aide à un membre de votre famille, questionnez votre médecin, refusez les réponses faciles et lisez !

Petits conseils lecture :

  • Vérifiez ce qu’on vous dit et que vous prenez pour acquis : telle technique est « ancestrale », telle autre est « révolutionnaire », telle thérapie a « fait ses preuves » tandis que telle autre est décriée et ne serait bientôt plus remboursée… Vérifiez. Nous répétons tous des choses que nous avons prises pour acquises et qui ont été réfutées depuis ou qui n’ont même jamais eu de fondements.
  • Pas doctichimo, passeporcsanté, et tuti quanti. Ces sites-là ça va deux minutes pour savoir comment on écrit escherichia coli mais sinon on passe.
  • Regardez si l’article que vous lisez cite ses sources et qui l’a écrit (Madame scientifique ou Madame reconversion journalistique après 2 ans à écrire sur des régimes ?).
  • Attention à la consommation d’articles de journalistes dits scientifiques dont la vulgarisation atteint parfois le niveau de la bêtise et du mensonge.
  • Consultez des bases de documentations scientifiques : google scholar est votre ami.
  • Sortez d’internet : empruntez à la bibliothèque ou achetez des ouvrages de vulgarisation ou médicaux.
  • Variez vos lectures. Un seul docteur – même docteur – ce n’est pas représentatif et un livre peut tout aussi bien être financé par un lobby pharmaceutique qu’une étude scientifique.
  • Prenez du recul. Si votre ouvrage fait référence à des thérapies alternatives dont l’efficacité n’est pas encore prouvée, peut-être est-il à prendre avec des pincettes. De la même manière, un ouvrage vantant les mérites d’un traitement spécifique d’un laboratoire spécifique a peut être été financé et n’a pas être pas toute l’objectivité dont vous avez besoin.
  • Prenez garde aux dates de publication ! Les recherches dans certains domaines avancent très vite. Une étude de 2000 n’a pas les mêmes bases qu’une de 2018. 18 années ce n’est pas rien dans le monde de la Recherche. Il y a encore quelques années l’intolérance/sensibilité au gluten (différente de la maladie cœliaque) n’était pas reconnue médicalement.
  • Si vous avez la possibilité, lisez des études publiées à l’étranger. Le statut des maladies varie d’un pays à l’autre (le lichen scléreux atrophique est considéré comme maladie rare en Italie et pas en France donc la Recherche n’avance pas autant car elle est moins subventionnée) ; certains pays sont très avancés tandis que d’autres rechignent à reconnaître des pathologies (la fibromyalgie pour ne citer que ça).

Pour l’exemple, le livre d’Anne Steiger, Une araignée dans le ventre, qui aborde l’endométriose du point de vue d’une patiente et journaliste m’avait subjugué. Cependant, ce n’est qu’en me renseignant que j’ai appris que l’auteure avait fait des erreurs non négligeables dans la partie scientifique. C’est décevant car un lecteur non averti va tout gober sans questionner. Ainsi, je recommande fortement cette lecture (pour l’aperçu poignant de sa vie d’endogirl) mais également celle de l’article rectificatif de la part de Elena Pasca.

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Consultez un médecin « soignant »

…Et non pas une machine à diagnostic.

Alors que j’écrivais ces mots, j’entamais la lecture passionnante et effrayante du livre La maltraitance médicale en France, Les brutes en blanc de Martin Winkler. Le sujet est pile celui dont je vous parle et je vous encourage à le lire. Avec des pincettes, car il est criard, qu’il généralise très (trop ?) facilement et qu’il joue sur la peur, mais allez-y quand même car il va sûrement vous apprendre des choses.

En bref, si vous n’êtes pas satisfait de votre médecin généraliste ou du spécialiste que vous consultez, que malgré ses diplômes et son expertise il ne vous soigne pas et ne vous apporte pas le traitement qui vous convient, songez à changer de médecin plutôt qu’à faire son travail à sa place. Encore une fois, informez-vous. Un diagnostic se fait sur des examens et pas des « c’est l’hiver, ça doit être une grippe » ou « testez ce médicament, si ça marche c’est que c’est ça ». Si vous pensez qu’il y a erreur, discutez-en.

Il a été démontré que l’expertise des médecins les induit parfois en erreur. Ils se focalisent sur des faits pour faire rentrer les patients dans une case et passent à côté d’une parole ou d’un détail dans un examen du simple fait qu’ils traitent plus telle maladie tandis que telle autre est plus rare.

Si vous n’avez pas un médecin attentif, changez-en (après le lui avoir signifié si possible, pour qu’il évolue, pourquoi pas ?). Exigez transparence, honnêteté, douceur/compréhension, écoute, professionnalisme. Que ce soit pour un rhume ou une pathologie bien plus grave. Accepter de voir un médecin qui vous fait peur, mal, qui vous marche dessus c’est inadmissible : vous avez bien assez de travail comme ça pour apprendre à vous aimer avec votre patho sans rajouter le jugement condescendant et hâtif d’un docteur – aussi réputé soit-il.

N’hésitez pas à recourir à votre réseau : une amie satisfaite ou un parent content de son propre médecin, ou encore un soignant dont vous appréciez la démarche et qui a son propre carnet d’adresse voire même votre pharmacien. Ce ne sont que des pistes mais elles peuvent vous donner des supers résultats !

Par ailleurs, sachez aussi qu’un médecin généraliste (le médecin traitant est à 99% des cas un généraliste) est un médecin qui peut et doit rediriger son patient vers des médecins spécialisés s’il n’est pas assez compétent pour établir lui-même un diagnostic et un traitement. Pour autant, certains médecins généralistes font du zèle et ont un peu trop d’égo pour vous rediriger. C’est encore une fois un problème de conflit d’intérêt : un médecin est moins payé s’il fait trop d’examens coûteux mais plus payé s’il garde son patient auprès de lui. Malgré tout, cela reste primordial en premier lieu d’en parler avec le médecin généraliste car il sait mieux que vous à qui vous adresser.

Ah et au passage : un gynécologue peut très bien être « remplacé » par une sage-femme pour un suivi gynéco. Et les deux peuvent être consultés sans redirection de la part du médecin G. Un psychiatre peut être consulté jusque 25 ans sans être dans un parcours de soin. De même que l’ophtalmo, le stomato et le dentiste.

Renseignez-vous sur ces fameuses « redirections » médicales dans le cadre du parcours de soin. Ce dernier vous permet d’être remboursé de manière optimale lorsque vous consultez un médecin spécialiste. Cela ne signifie pas que vous êtes interdit d’en consulter un sans courrier de la part du médecin traitant. Certaines secrétaires ne vous donneront pas de rendez-vous si vous n’êtes pas adressé par un médecin G, or vous avez tout à fait le droit de consulter – seulement vous serez moins bien pris en charge par la sécurité sociale, et encore, ça dépend du médecin et de sa bonne volonté (parfois un spécialiste se satisfait de savoir que vous êtes envoyé par le médecin traitant et se contente de cocher les bonnes cases pour que vous soyez remboursé).

Thérapie active versus passive

Réfléchissez à la question de la thérapie active versus passive : êtes-vous sollicité durant votre rdv médical ou votre santé appartient-elle à un autre (même si vous êtes entre de bonnes mains !). Certaines pathologies requièrent peut-être votre volonté de guérir. Dans ces cas-là, être passif demeure un comportement de malade. Vous n’avez pas tout le temps besoin de quelqu’un pour aller mieux. Cependant, sachez reconnaître les moments où vous avez BESOIN de voir un thérapeute, car il est temps, car ne n’est pas votre compétence, car les croyances (religieuses ou autres) ne suffisent pas. Servez-vous des expériences des personnes autour de vous pour vous faire votre avis sur tel type de thérapie sans pour autant vous cantonner à ces avis comme s’ils valaient de l’or (nous sommes tous différents). N’hésitez pas à demander son avis au médecin généraliste pour obtenir un rdv avec un thérapeute qui vous conviendra. Gagnez du temps. Peut-être cela appelle un temps de réflexion un peu long en amont car il faut réinterroger ses habitudes mais après ça vous soulagera.

Les traitements alternatifs

A l’inverse, il arrive que certaines thérapies soient sans danger mais également sans effet. Renseignez-vous bien car certaines thérapies abusent carrément de la confiance des patients. Vous y perdrez peut-être seulement de l’argent à vos yeux. Mais n’oubliez pas votre temps, votre énergie, votre confiance en la guérison.

Et je suis gentille, car certaines thérapies dites alternatives sont également dangereuses. Je pense à ces mythes qu’on rencontre parfois comme celui d’abandonner un traitement allopathique (de médecine conventionnelle occidentale) pour lui préférer un traitement de médecine non conventionnelle – et ce au détriment de la santé du patient qui se met en danger pour des croyances !

Pour autant, loin de moi l’idée de faire une critique de ces thérapies car je connais aussi l’effet bénéfique du placebo et je suis moi-même partisane de « la thérapie qui fait du bien car j’y crois ». Je suis persuadée que certaines thérapies auront la reconnaissance qu’elle mérite d’ici plusieurs années ou dizaines d’années tandis que l’utilisation exclusive de la médecine allopathique sera descendue de son piédestal. Néanmoins, je reste aussi profondément attachée à la démarche scientifique.

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Risques de l’éloignement du milieu médical

Auto-diagnostic

J’en profite pour aborder l’auto-diagnostic. Parfois démuni face à des spécialistes incompétents ou qui n’écoutent pas, les patients finissent par s’auto-diagnostiquer. Je comprends la démarche et je ne la juge pas. Je vous encourage seulement à trouver un médecin qui vous écoutera et prendra en comptes vos recherches et non pas à vivre votre patho dans votre coin sans traitement adéquat ou en ayant recours à des thérapies pas assez efficaces ou inefficaces tout court. Beaucoup de pathologies ont des symptômes similaires et il est facile depuis doctichimo d’en venir à croire qu’on a une tumeur alors qu’on a une douleur intercostale. Contrairement à ce que vous font croire les médecins, il est de votre droit de vous informer et parfois notre intuition est la bonne. Je repense à Deirdre dont la fille vomissait sans arrêt depuis plusieurs jours. Elle consulte une première fois et son médecin diagnostique des vers. La petite ne se remet pas. Inquiète, elle consulte de nouveau. Le médecin se moque ouvertement d’elle en lui demandant « Combien de médecins comptez-vous aller voir ? ». Après examen, il présente ses excuses. La petite part aux urgences pour une appendicite aiguë.

Par ailleurs, il existe certains gestes qu’il est apparemment possible de faire soi-même sans avoir recours à un médecin et on ne le sait pas toujours : la palpation des seins par exemple. Certains actes de prélèvements sont faits par les soignants ou en laboratoire : dans ce dernier cas, si le médecin a écrit « auto-prélèvement » sur l’ordonnance, le laboratoire peut vous laisser faire par vous-même (utile quand la zone à prélever est très douloureuse).

Automédication

L’automédication a ses limites également. Je suis la première à avoir ma petite trousse de secours pour les tracas du quotidien – un mémo de ce que je peux faire quand j’ai ci ou ça. Je fais partie de ces personnes qui n’aiment pas voir le médecin pour un pet de travers mais qui s’inquiètent facilement (bon enfin, j’ai eu raison pas mal de fois de m’inquiéter !). Encore une fois, ici, je ne juge personne. Le problème de l’automédication est qu’elle se fait sur expérience le plus souvent. Et que ça a des limites quand on parle de la santé. Sans parler de l’automédication basée sur les remèdes de grand-mères… Encore une fois, soyez prudent et réfléchi dans vos choix. Et pour le coup : nous sommes tous différents. Ce n’est pas parce qu’un traitement a fonctionné pour votre voisin de pallier que ça marchera pour vous. Et la personne qui vous conseille peut aussi faire une erreur. Même les professionnels de la santé se trompent, pourquoi pas votre voisin ?

Une erreur de diagnostic et de traitement fait plus de mal que de bien (je l’ai eu fait avec une rougeur que j’avais prise pour un eczéma mais qui n’était qu’une irritation par exemple). Si vous avez les connaissances et les compétences et que vous êtes ok pour être votre propre cobaye, je ne vois pas le problème. Mais n’allez pas prêcher pour votre paroisse auprès de personnes moins averties qui pourraient appliquer de travers vos conseils. La bonne intention ne fait pas tout.

Et n’oubliez pas que vous n’êtes pas immunisé contre le reste

Ce n’est pas parce que vous en avez marre de voir les médecins que votre santé n’évolue pas. Ce n’est pas parce que vous avez un diagnostic pour une maladie que vous ne tombez plus malade. Ce n’est pas parce qu’une maladie vous pourri la vie que vous n’en déclenchez pas d’autre. Et aucune douleur n’est normale : ni un mal de dos, ni un mal de ventre pendant les règles, ni un mal de crâne, ni une « mauvaise digestion depuis l’enfance »… Je reconnais que c’est parfois un parcours du combattant pour obtenir un diagnostic : manque de connaissances scientifiques, manque de reconnaissance de la maladie, médecin ne sachant pas (ils ne peuvent pas tout savoir), etc. Par faute de temps et d’envie, on est focalisé sur une chose et on oublie le reste.

Selon le contexte pathologique, certaines personnes doivent prêter attention à leur santé car leur système immunitaire est défaillant ou que leur maladie impose un traitement avec des effets secondaires (qui entraînent infailliblement d’autres symptômes)…

Dans tous les cas, il est possible aussi qu’une maladie en cache une autre. Par exemple Éric a une maladie qui lui crée des insomnies. Les troubles du sommeil s’installent et le cercle vicieux également. Un bon sommeil réparateur est propice à ce que le corps fasse son petit job de guérison. Si vous dormez mal comme Éric, vous ne vous permettez pas de bien vivre avec votre état de santé, ni de vivre tout court. N’hésitez pas et consultez un médecin.

Surveillez les feux qui couvent comme dirait Rick Hanson. Ronflements, maux de dos, de digestion, petites gênes temporaires. La maladie n’est pas forcément mortelle, elle peut être juste enquiquinante et avoir tout de même un traitement.

Loin de moi l’idée de vous encourager à aller consulter tous les 4 matins et à tomber dans l’hypocondrie mais simplement de prendre votre santé en main et de ne pas procrastiner sur ce sujet.

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Vivre avec la maladie

Malade, malheur, pourquoi moi ?

Quand j’étais plus jeune, j’avais tendance à croire que s’il m’arrivait un malheur, je devais être (certainement) la personne la plus malheureuse au monde. Que personne ne pouvait comprendre ce que je vivais. Si l’âge adulte m’a appris au moins une chose c’est que c’est faux. Tout le monde a un passé, tout le monde vit des difficultés et rencontrent des imprévus, tout le monde peut avoir perdu un être aimé ou peut être touché par une maladie, un trouble ou un handicap. Dans Le pouvoir des petits riens de Rick Hanson (dont je vous ai parlé ici !), l’auteur-chercheur en neurologie nous encourage à ne pas prendre personnellement les évènements qui se présentent à nous. Je rajouterais que parfois les réactions des autres proviennent de leurs propres difficultés et de leur façon de les gérer. Ne pas prendre personnellement le fait que le vent emporte votre parasol, c’est plus facile que de ne pas prendre personnellement les colères d’un être qui souffre. Et c’est tout mon propos d’aujourd’hui : personne malade et/ou vivant avec un malade, je vous encourage à lâcher prise pour mieux vivre avec la maladie. Et si le terme « lâcher prise » ne vous sied guère, pensez alors plutôt à « prendre du recul ». Je vous recommande ce petit podcast de Esther Taillifet dont l’approche pourrait vous intéresser.

Planifier un peu mais pas trop

Gérard une maladie handicapante qui l’oblige à prendre des mesures pour toutes ses activités. Plutôt que de se priver comme il l’a fait pendant des années, il a décidé de s’organiser différemment et de contourner les difficultés. Il envisage ses activités en faisant en sorte d’être le plus confortable possible, il prend des précautions et des mesures. Cela demande un peu de planification mais avec le temps les automatismes se mettent en place. Histoire de « ne pas en faire tout un plat » mais de le manger quand même. Par exemple, certaines personnes sortent de chez elle à la va vite, oubliant leur téléphone et la moitié de leur tête. Ce n’est pas possible pour une personne qui doit faire des préparatifs dès qu’elle sort de chez elle.

Je remarque également chez beaucoup de personnes le fait de se noter la prise d’un traitement. Mettre un rappel par exemple pour ne pas stresser (inutilement) de l’oublier : un réveil, une croix sur la calendrier, une sonnerie spécifique sur le téléphone ou une habitude (prendre durant le repas) qui permet de ne jamais oublier. Car certains traitements ne tolèrent pas l’oubli.

Ne pas s’en servir d’excuse

Pour ce point, je vous renvoie à la lecture de Tremblez mais osez de Susan Jeffers. J’ai déjà abordé le thème dans cet article. Cependant, je précise un peu ma pensée à travers le témoignage d’un de mes anciens collègues de travail. Bénédict est malade depuis plusieurs années, atteint d’une maladie chronique (encore une fois avec des stades de crises et des stades de rémission). Durant plusieurs années il a vécu comme il pouvait – il n’est d’ailleurs pas question de le juger. Est arrivé un évènement dans sa vie qui a basculé sa façon de voir les choses : une nouvelle pathologie. Il s’est effondré. Comment allait-il bien pouvoir faire pour continuer avec ces deux handicaps différents ? En moins d’une semaine il avait totalement remis en question ses croyances à propos de la maladie. Non la maladie n’était pas 100% de sa vie. La première décision qui en est ressorti a été de ne plus jamais se servir de sa maladie comme excuse : excuse pour être désagréable avec sa famille, excuse pour rater des activités plaisantes, excuse pour s’autoriser à dépérir et déprimer. Il a passé plusieurs semaines à analyser tout ce qu’il faisait automatiquement dès qu’il était question de sa maladie. Rester au lit ? Il n’en était plus question. Mais faire une sieste si la fatigue était trop intense ? Oui. Vous voyez la nuance ?

Apprendre à s’aimer tel qu’on est – malade ou non

Ne pas attendre de ne plus être malade pour faire sa vie et se sentir bien. Selon certains philosophes, la vie est une succession de malheurs. D’autres penseurs partent plutôt du postulat que la vie est une succession d’étapes. Peu importe comment vous considérer la vie, si je retiens un message de mes différentes rencontres : il y a des hauts, il y a des bas et au milieu faites de votre mieux. S’aimer c’est accepter ses faiblesses, les reconsidérer comme des forces ; ce n’est pas s’infliger quelque chose qu’on ne ferait pas à une autre personne ; ce n’est pas s’imposer quelque chose d’insurmontable ; c’est se respecter et se chérir comme vous respectez et vous chérissez la personne que vous aimez le plus ; c’est ne pas se juger car on fait tous comme on peut. Puisque quelqu’un (Maxalexis) l’a dit avant moi : « Préserve ton corps, c’est ton vaisseau, ton vaisseau pour naviguer sur le fleuve de la vie ». Il en va de même pour votre esprit. Ne vous jugez pas durement sur la façon dont vous gérer la maladie, vous faites comme vous pouvez. Tendez à être en accord avec vous-même et à vous apporter l’attention sur vous méritez et ce sera déjà beaucoup.

Acceptez d’être déséquilibré, pour un temps ou sur long terme. Vous êtes comme vous êtes et luttez contre vous-même ne vous apportera, a priori, rien de bon. Pas question d’en déprimer mais simplement de le constater : vous êtes comme ça en ce moment. Vous préféreriez que ce soit autrement, c’est compréhensible mais non discutable… C’est un petit peu comme sourire de ce qui vous arrive au lieu de vous dire « quelle vie de merde ». C’est un état d’esprit, qui se travaille (notamment en psychothérapie). Chaque jour. Les jours où ça va moins bien, laissez-vous du répit. Mais ne « cristalliser » pas votre état moins top de ces jours-là.

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Voir au delà de la maladie

Identité de malade

Je vous encourage à vous interroger sur ce que vous entendez par « malade ». Je remarque que beaucoup de personnes ont tendance à se définir par leur maladie. Est-ce que l’identité de quelqu’un se base sur son état de santé ? Est-il possible d’être et d’exister au delà du statut de malade ?

Prenons Corwin qui est une personne diagnostiquée haut-potentiel. Longtemps sa façon de concevoir la vie et les relations a été compliquée. Son diagnostic lui a permis non pas de se redéfinir mais de se positionner différemment face au monde. Il sait que son hypersensibilité fait de lui quelqu’un de particulier. Il s’est donc adapté au fur et à mesure. Si pendant un temps il a affiché son diagnostic comme une explication de la façon dont il agissait, il gère dorénavant la relation aux autres différemment. Il sait quand il doit se mettre en retrait pour se reposer et comment communiquer plus aisément.

Cette question de l’identité est forcément plus complexe que ce que j’en dis. Je vous invite simplement à vous interroger.

Faut-il afficher sa maladie ? Faut-il la cacher ? Faut-il en parler ? Se définit-on par notre santé ?

Les préjugés et la norme

Sortez-vous de la tête les droits et les devoirs auxquels vous pensez être soumis en tant que personne « malade ».

  • Vous pensez être de mauvaise compagnie, en êtes-vous si sûr ? Vous pensez n’être utile pour personne, avez regardé un petit peu autour de vous pour offrir ce que vous pouvez à d’autres ?
  • Vous êtes mal à l’aise car impacté physiquement ? N’ayez ni honte ni peur. Vous êtes comme vous êtes. Ceux qui ne vous accepte pas, laissez-les sur le bord du chemin.
  • Vous pensez devoir respecter certains codes vestimentaires comme devoir porter un vêtement inconfortable ? Mais qui va venir vous punir à part vous-même si finalement vous n’optez pour une tenue moins seyante mais confortable ?
  • Vous attendez la guérison avec un grand G. Quelle est donc cette guérison ? Est-ce revenir à l’état dans lequel vous étiez avant la maladie ? Est-ce possible ? N’avez-vous pas changé sur bien d’autres points depuis que vous êtes déséquilibré ? Si votre pathologie est chronique ou incurable, ne pensez-vous pas qu’il serait temps d’accepter cet état de fait et de plus rechercher LA guérison ? Adaptez les définitions.
  • Est-ce que la recherche d’un diagnostic est utile pour votre prise en charge et vos soins ou savez-vous d’ores et déjà ce qui est bon pour vous ? Parfois on s’appesantit un peu trop sur le « pourquoi » et le « c’est injuste » et pas assez sur le comment. Il existe des soins et des gestes simples qui amélioreraient peut-être votre vie même si une guérison peut s’obtenir autrement.

Pour Llewella, « atteinte » d’un trouble sexuel appelé « vaginisme« , la guérison ne signifie pas « être normale » ou « comme avant ». C’est vivre du mieux possible avec son trouble, évoluer, aller vers un mieux-être mais non pas nier ce qu’elle est : une personne qui a besoin d’attention et dont la sexualité est différente. Quand quelqu’un lui demande si elle peut avoir de « vraies relations sexuelles », elle saute au plafond ! Son trouble ne l’empêche pas de faire l’amour et une relation sexuelle n’est pas définie par la pénétration.

Interrogez-vous sur ce qui est normal. Que connaissez-vous de la norme ? Est-ce un but en soi d’être normal ? Nous avons tous beaucoup de préjugés sur ce qu’est une vie normale, une santé normale, une vie sexuelle normale, une alimentation normale, une relation aux autres normale, un mental normal, un corps normal. En fin de compte quand vous discutez librement avec d’autres personnes vous pouvez voir à quel point nous avons une vision déformée de la normalité.

Caine est un jeune homme qui était anorexique dans son adolescence. Pendant de longues années après sa « guérison » il devait faire face à son trouble alimentaire. Pour lui la guérison n’était pas de manger correctement (que veut dire manger correctement ?) mais de pouvoir se sentir bien avec son corps et la nourriture. La guérison est un concept très discutable : Caine est-il guéri parce qu’il est passé au dessus d’un certain seuil du poids ? Parce qu’il ne compte plus les grammes dans son assiette ? Est-ce que lutter certains jours pour ne pas remettre en place ses mauvaises habitudes fait de lui quelqu’un de malade ? Ou de guéri ?

Quid des personnes vivant avec des organes en moins ou des modifications physiques dues à une maladie « guérie » (cancer, endométriose, malformation…) ? Que dire des personnes dont les capacités physiques sont diminuées par une fibromyalgie, une hypertension, une hypothyroïdie ?  Sont-elles guéries car la maladie est en rémission ou canalisée par des médicaments ? Vivre à vie avec une maladie fait-il de nous un malade ?

Le statut de malade et le concept de guérison méritent d’être interrogé par chacun afin de définir votre positionnement.

Ne pas se focaliser

Le stress engendré par la maladie peut être important et le fait de focaliser notre attention sur elle n’arrange pas les choses. On psychote, on rumine, on construit notre vie en fonction d’elle. Prenons le cas de Flora atteinte de psoriasis (maladie dermatologique probablement auto-immune). Quand elle stresse, le psoriasis s’étend et prend en intensité. Ne pas se focaliser pour elle c’est répondre à la réaction et passer à autre chose. Elle applique son traitement et ensuite elle change d’activité. Par exemple, si elle le peut, elle part marcher, elle va courir, elle écoute une musique qu’elle aime. Parfois, si ça lui prend pendant une discussion, elle cherche à savoir si le contenu n’est pas à l’origine de son agacement et plutôt que céder à la démangeaison, elle change de pièce pour s’isoler ou elle change de sujet. Flora identifie des facteurs aggravant (pour ne pas dire déclencheurs). Qu’elle traite plus tard, une fois la crise passée. Comme elle, vous pouvez identifier des facteurs aggravants voir déclencheurs de crise mais surtout des activités et des objets qui vous calment afin de s’en servir immédiatement. Enfin, le psoriasis fonctionnant par crise et rémission, Flora n’oublie jamais qu’au pire moment de la maladie, il y aurait forcément un après, plus calme, plus serein. Cela lui permet de garder la tête hors de l’eau et de soulager en attendant un mieux.

Ne pas vivre sa maladie

Au lieu de consacrer votre temps, votre énergie, votre argent et votre vie aux traitements, aux rencontres avec les médecins et aux nouvelles thérapies alternatives, pensez à vivre en dehors de votre maladie. Ayez des activités sans aucun rapport et qui ne se soumettent pas entièrement aux contraintes de la pathologie. Prenez du recul sur votre situation et vérifiez avec vous-même où vous en êtes. Si votre semaine se décline entre le travail et les rendez-vous médicaux, il est temps de reconsidérer les choses. Sauf si cela vous convient évidemment. Pensez par exemple à regrouper autant que possible les rdv, à choisir vos médecins selon leur proximité géographique avec votre lieu de travail ou de vie sans pour autant aller vers des incompétents (pourquoi pas un cabinet regroupant les spécialistes dont vous avez besoin). Ne gaspillez pas votre argent à tenter des expériences si vous avez tendance à abandonner au bout de quelques séances. Ne vous éparpillez pas. Trouvez un juste milieu qui vous convient.

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Extrait de l’excellent « Docteur Rorschach » de Vaïnui de Castelbajac

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Confiance en l’auto-guérison

Même s’il s’agit d’un aspect psychologique sur lequel je n’ai pas de fondement scientifique à vous proposer, je vous donne cette piste : la capacité du corps à se guérir de lui-même. Ces pensées, en accompagnement de votre traitement, n’ont rien de dangereux et peuvent même aider.
La visualisation est une technique de plus en plus utilisée tout comme l’hypnose. Ayez confiance dans votre corps et sa capacité à se guérir lui-même dans une moindre mesure. Je n’en dirais pas plus car il existe beaucoup de livres sur le sujet, je vous laisse fouiller (Thérèse Bertherat – et sa fameuse méthode de l’antigymnastique mais aussi des thérapies cliniques ou de développement spirituel).

Voir un psychologue ou un psychiatre

Vivre avec une maladie mortelle, chronique ou un handicap change totalement la façon dont on se perçoit. L’accompagnement par un psy (psychiatre ou psychologue – attention le titre de psychothérapeute n’est pas reconnu et ne signifie rien) peut être une aide considérable. A fortiori pour un enfant, grandir dans un milieu dans lequel des adultes s’occupent constamment de lui, s’inquiètent pour lui, le surveillent pour ne pas qu’il se blesse, le soigne… C’est étouffant et cela ne permet pas de se développer autrement que par la maladie (je grossis le trait exprès). Dara, maman d’une petite fille malade a envisagé la thérapie pour elle-même – car elle devenait folle d’inquiétude – et elle a fini par amener sa fille chez un pédo-psychiatre. L’enfant est suivie depuis plusieurs années et toute la famille a constaté une évolution positive et les bienfaits de son accompagnement sur l’ambiance familiale. Dans de nombreuses lectures et de part ma formation en Sciences Humaines, je constate que le développement de l’enfant est au cœur des préoccupations des thérapeutes et qu’ils encouragent souvent les parents à laisser l’enfant vivre en autonomie sa maladie et son traitement et à le faire accompagner si besoin.

Mais ne pas trop « psychologiser » sa maladie

L’accompagnement par un psy ne doit pas vous apporter des tourments. Les raisons pour lesquelles vous iriez consulter sont de mieux vivre avec la maladie, gérer votre stress, retrouver le moral, etc. Dans cette liste il n’y a pas : pleurer en sortant de la séance, redouter la séance, vous culpabiliser, chercher dans votre arbre généalogique à quand remonte le premier cas de maladie… Vous comprenez la nuance ?

S’il peut être intéressant d’avoir une approche psychanalytique ou interprétative de la maladie, prenez garde à ne pas tomber dans le piège infernal de la maladie comme métaphore (ce lien mène vers un livre que je lirais prochainement – en attendant je vous le propose). Je lis Réveiller le tigre – Guérir le traumatisme de Peter Levine et j’ai retenu tout particulièrement l’idée que dans l’acceptation du traumatisme il n’y a pas besoin de connaître son origine : ce qui compte c’est débloquer. Je vous recommande d’ailleurs le très intéressant livre de Nadine Ryckwaert L’hypnose multidimensionnelle qui aborde la question de la thérapie via des expériences d’hypnose non réalistes.

Stress et maladie

Il est très aisé de trouvé des sites et des livres vous expliquant que le stress a un impact sur votre santé. Cependant, il est plus difficile d’avoir une réelle explication scientifique tant de part la multitude de source non scientifique, que par la complexité de définir le stress et plus encore du coup de le relier à l’état de santé. Je vous invite à vous munir d’un site de traduction si besoin et de lire cet article que j’ai déniché après plusieurs heures de recherches : The stress response and critical illness: a review de Cuesta et Singer écrit en 2012 (ouf enfin quelque chose qui ne date par de 1980). J’ai trouvé aussi celui-ci : The role of stress in neurodegenerative diseases and mental disorders qui vous permettrait un petit peu de comprendre de quoi on parle.

Je ne me lancerai pas dans un état de l’art sur la santé et le stress. Je vais simplement vous renvoyer à votre expérience quotidienne et à la façon dont vous gérer les imprévus ou les évènements que vous jugez négativement, à votre satisfaction dans votre vie, bref à ce qu’on relie habituellement au stress.  Alors puisque ça ne coûte rien sauf du bien-être, pourquoi ne pas se pencher sur des techniques « anti-stress » ? Cependant, que cela ne vous amène pas à accuser inutilement le stress de tout vos maux comme on se l’entend souvent dire dans la salle de consultation chez le médecin. Nous ne « psychosomatisons » pas toutes les pathologies ! Par exemple, une étude de 2018 montre dans le cas du psoriasis que le stress ne serait peut-être pas un facteur significatif aggravant ou déclencheur.

Soyons clair : des pathologies non reconnues le deviennent après plusieurs années de recherches (la fibromyalgie bien que reconnue par l’OMS en 1992 ne l’a été en France qu’en 2006) ; une maladie même psychosomatique n’en demeure pas moins une maladie avec des symptômes ; si (et je dis bien « si ») le stress a un impact prouvé sur les maladies, il n’en demeure pas moins que vous êtes malade. Il s’agit de faire la part des choses : c’est plus souvent multifactoriel (terrain génétique, prédispositions héréditaires, etc.) qu’aussi bête et méchant que « c’est le stress ».

Je terminerais en disant que la maladie qui n’est « que dans la tête », la maladie qui vient du « stress » ce sont des arguments qui ont bon dos pour se débarrasser du patient qui ne souhaite qu’une chose : se sentir mieux. Pour autant, le stress de la vie de tous les jours a bien un impact sur notre santé, donc ne le laisser pas vous grignoter.

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Déstresser

Gérer son stress – oui mais comment ?

Plusieurs méthodes pour vous. J’en partage certaines sur ce blog : la cohérence cardiaque, le yoga, la méditation, une activité sportive ou plus douce (l’anti-gymnastique), randonner ou simplement marcher, écrire ses pensées ou un journal, écouter des podcasts, faire de la sophrologie, apprendre à respirer, prier, etc. Calmez-vous, respirez un grand coup. Sans devoir forcément consulter, il y a plusieurs choix gratuits, sans engagement qui ne demandent qu’à être tester. Et pas de « cette technique ce n’est pas pour moi », essayez avant tout. Le stress de la vie quotidienne n’épargne personne. Donc ne l’épargnez pas non plus !

Accordez-vous des pauses

La maladie n’empêche pas la vie de continuer. Le travail, les activités, les passions, les amis, la famille, les enfants, etc. Mon message sera simple : accordez-vous des pauses. Une retraite, des vacances, un week-end chez des amis. Posez-vous. Vous prendrez peut-être du recul sur vous-même et votre rapport à la pathologie. Ressourcez-vous. Que vous ayez besoin d’aller pied nu dans la forêt ou simplement d’écouter un album de musique dans le noir. Peu importe.

Accentuez le positif

Et délaissez le négatif. Je vous recommande la lecture de Rick Hanson. Son ouvrage Le pouvoir des petits riens confirme le fait que le cerveau a tendance à voir le verre à moitié vide plutôt qu’à moitié plein. Pour changer la donne, donner la priorité à ce que vous vivez de positif et renforcez-le. Ancrez le positif ! Et les moments moins cool, c’est pas grave, c’est ok, vous avez le droit d’aller mal aussi !

Développer votre force

J’aime beaucoup la phrase « un mal pour un bien ». Pour faire simple, je considère qu’une maladie c’est parfois l’expression de quelque chose. Ce n’est pas vrai pour tout le monde et ce n’est pas à prendre au pied de la lettre. Cependant, j’ai remarqué que certaines personnes de mon entourage avaient tiré parti de leur condition de santé et en étaient ressorti grandie et différente. Pourquoi pas vous ? C’est une piste, ni plus ni moins.

Vous est-il possible de développer une force de ce que vous considérez être une faiblesse ?

Je pense à ce passage du Nouveau Testament à propos de la porte étroite. Pour faire bref, le « petit nombre » de croyants est une force pour le catholicisme car il suffit de ce petit nombre pour répandre la parole de Dieu. Le petit nombre tient bon dans l’indifférence et le découragement religieux. Ce petit nombre est le rayonnement de la présence de Dieu.
Je ne suis pas théologien, j’explique avec mes mots. J’ai fait un parallèle entre la maladie et cette parabole. Malgré le peu de volonté que vous pouvez avoir à offrir certains jours où la maladie frappe fort, vous êtes toujours là. Cette volonté, cette présence, même toute petite par rapport à l’immense place que prend la maladie, c’est votre force. Développez-la. Efforcez-vous de rentrer par la porte étroite.

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Vivre avec les autres

Communiquer, partager, assumer

Aucune maladie ne devrait être tabou. Pourtant socialement, que ce soit dans le contexte professionnel, au sein de la cellule familiale voire même à l’échelle individuelle, on constate parfois le silence qui règle autour de la maladie voire le mépris. Nous n’osons pas en parler par pudeur, par culpabilité, par politesse, pour ne donner l’impression de se plaindre, pour respecter la volonté des autres (volonté qu’ils n’ont parfois jamais exprimée). Fiona souffre d’endométriose (stade assez évolué) et de vaginisme et pour elle il était hors de question de « l’avouer » à sa famille, difficile de le « confesser » à un rencard et de l’admettre en dehors du cercle médical. Pour Fiona c’est devenu plus acceptable d’en parler après avoir vu des femmes témoigner, lu de nombreux ouvrages sur le sujet et tout simplement accepter d’avoir une maladie qui touche l’appareil génital. Elle a fini par devenir instigatrice de regroupements de l’association des Clés de Vénus dans sa ville et en parle maintenant avec moins de réserve qu’avant. La parole et l’écriture sont des moyens de gérer des situations difficiles. Merlin quant à lui est dyspraxique, un trouble du développement moteur. Il est parfois très compliqué de faire comprendre aux collègues que non il n’est pas flemmard ou distrait. Accepté ou non, son handicap invisible est pourtant bien là et heureusement pour lui il est reconnu comme tel ce qui lui permet des aménagements. Plus facile à dire qu’à faire mais communiquer et assumer reste une de vos meilleures options.

Ainsi, libre à vous de parler ou non de votre maladie, handicap ou trouble avec votre entourage et si vous souhaitez respecter votre intimité c’est votre choix. Je constate simplement que parfois la maladie se porte comme un lourd secret qui nous ronge. Une personne prévenue suffit pour se sentir entendu. Échangez librement sans juger et sans vous juger. Partagez vos coups de gueules mais aussi vos bons jours (surtout ceux-là car ils vous apportent plus de bénéfices).

Bien s’entourer

Choisissez votre entourage avec soin. Parler et communiquer, ok. Mais avec la mauvaise personne, pas cool. Si votre famille n’est pas le soutien que vous attendez, si vous amis ne vous écoutent pas, si votre environnement de travail ne vous permet pas de vous occuper de votre santé, réinterrogez-vous. Attention, je ne vous dis pas de virer ces personnes, mais d’apprendre à ne plus attendre d’elles ce qu’elles ne vous apporteront jamais. Si votre état de santé n’est pas compatible avec votre travail, voyez si vous pouvez demander un temps partiel, une reconnaissance de handicap, une aide extérieure.

Comptez sur les gens qui vous aiment et qui vous font du bien. Ceux qui vous soutiennent, écoutent vos lamentations et savent vous rappeler que vous pouvez tout de même vous épanouir en dehors de votre maladie, ceux qui vous changent les idées, ceux qui compatissent. Chérissez-les et appréciez leur valeur.

S’entourer de personnes « concernées »

Autrement dit, communiquer avec des personnes atteintes de la même pathologie que vous (ou pas hein !). Avec les moyens de communication que nous avons, il n’y a plus aucune excuse à part « je n’ai pas envie ». Internet, téléphone, courrier, rencontres, club, association, forum, groupe facebook, ouvrages de témoignages. La maladie isole parfois. Afin d’éviter de ruminer dans votre coin, avec vos interrogations, vos malaises, je vous conseille de (bien) vous entourer. Certains groupes de discussions virent parfois au drama-life qui sont finalement déprimant. Julian a rejoint une association et plusieurs groupes de discussions sur Internet. Après plusieurs mois à éprouver sa patience sur l’un d’eux, il a fini par le quitter car il était déçu de n’y trouver que des messages de désespoir sans réponse. Trouvez-vous ce qui vous convient : un seul interlocuteur ; plusieurs ; une messagerie instantanée ou un forum sur lequel vous passez quand vous voulez ; une rencontre mensuelle ou annuelle ; un groupe que vous voyez régulièrement ou une fois dans votre vie. Être malade ne veut pas dire qu’il faut voir que des médecins et des thérapeutes. A contrario, je déconseille la recherche sur Internet dans le vide, sans autre but que se perdre dans les méandres de la toile entre troll, robot et post sans réponse.

Si plusieurs années d’expérience vous le permettent, pourquoi ne pas intégrer une association pour informer autour de vous sur votre pathologie. Gardez tout de même la tête froide, le partage peut être dangereux sans socle scientifique/médical. Il y a des très bons conseils qui sont de type remèdes de grands-mères mais ils n’en demeurent pas moins des remèdes de grands-mères. Personnellement, sur le blog, je ne délivre pas d’informations que je n’ai pas vérifiées même quand elles sont acquises depuis des années ou je souligne leur qualité informationnelle. Sinon, du soutien, de la présence c’est parfois déjà énorme pour des personnes malades. Et ça vous fait du bien à vous aussi. Être un pilier, quelqu’un qui remonte le moral ou simplement qui écoute.

Trouvez le juste milieu entre votre façon de gérer la maladie et de la vivre et l’accompagnement. Ne tombez pas dans l’excès inverse et de ne plus vivre que par la maladie même si c’est du côté aide.

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Cela fait des mois que je potasse cet article afin d’être « sûre » de ce que je vais publier tant en terme du contenu lui-même (mes conseils et réflexions) que de la qualité du contenu (pouvoir vérifier les informations que j’avance). Mon opinion a pu ainsi évoluer et je regarde avec recul mes conseils spirituels, ésotériques, non fondés scientifiquement. Néanmoins, je ne renie pas qu’ils ont pu aider – que ce soit moi ou d’autres personnes – et qu’ils peuvent encore aider. Ce n’est pas parce que c’est acquis pour moi que ça l’est pour vous. Et ce n’est pas parce que ça marche pour vous que ça marche pour moi et inversement.

Vous remarquerez que je n’ai pas abordé des principes de bases comme un « bon sommeil » ou une « alimentation équilibrée ». De une, ce n’est pas nouveau, j’espère que vous vous êtes penché sur ces questions. De deux, même si les sujets sont légitimes, ils sont traités et re-traités partout. Néanmoins, si ça vous intéresse des conseils de base sur la qualité du sommeil, dites-le moi. Quant à la question de la nutrition, je trouve dangereux de donner des pistes sur Internet. Je ne m’y risquerais pas maintenant alors que je suis en formation. Éventuellement, si ça vous intéresse aussi, je peux me pencher sur l’écriture d’un article très simple sans aucune question de régime alimentaire mais simplement d’un équilibre et de conseils simples.

Ces deux articles n’ont pas la prétention de répandre la vérité mais des pistes de réflexion pour vivre mieux avec votre état de santé déséquilibré et pour privilégier votre bien-être ou mieux-être. Si vous souhaitez apporter votre grain de sel, n’hésitez-pas ! Les commentaires sont les bienvenus pour partager le fruit de votre expérience ou de vos recherches.

N.B. : Tous les prénoms ont été changé dans cet article – et ils proviennent tous de la saga des Princes d’Ambre de Zelazny que je dévore en ce moment.

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